sábado, 23 de agosto de 2008

Bienvenidos

La intención de este blog es difundir información y compartir experiencias sobre fibrosis quística. La Asociación está formada por padres y pacientes con fibrosis quística y tenemos Personería Jurídica. Fue fundada el 4 de setiembre del 2004 debido a problemas con algunos medicamentos y, desde ese momento, hemos obtenido logros muy importantes que implicaron en una pronta mejora de la calidad de vida de los pacientes con fibrosis quística.

El Poder Ejecutivo ha decretado el 28 de Julio de este año que los 4 de setiembre de cada año sea el Día de la Prevención y Control de la Fibrosis Quística en el Uruguay. Para nosotros, el Día Nacional de la Fibrosis Quística.
Contamos también con un sitio web donde se podrá ampliar información sobre nuestra Asociación y las actividades que se desarrollan.

Nuestro sitio es http://www.fqdeluruguay.org/


Nuestra pagina de contacto es http://www.fqdeluruguay.org/contacto


Nuestros logros:
* Ingreso de enzimas pancreáticas necesarias para el tratamiento de la FQ.
* Participación en el programa de televisión llamado Desafío al Corazón y, con lo recaudado, se compra el local para nuestra sede.
* Ingreso de tobramicina inhalada, antibiótico importante para el tratamiento adecuado de la FQ.
* Creación del Protocolo de Atención Médica para la FQ, participaron médicos especializados de reconocida trayectoria en nuestro país.
*Ingreso de Colimicina, antibiótico importante para el tratamiento de la FQ.
* Aprobación del Protocolo por parte del Ministerio de Salud Pública, se establece la obligatoriedad de la aplicación de dicho protocolo en el tratamiento de la FQ.
* Aprobación por parte del Fondo Nacional de Recurso de la financiación para dar gratuitamente la Tobramicina inhalada a los pacientes que la necesiten.
* Por Decreto del Poder Ejecutivo se establece el 4 de setiembre como "Día de la Prevención y Control de la Fibrosis Quística en el Uruguay".