sábado, 28 de febrero de 2009

Nuevo Sitio Oficial de La Asociación Honoraria Fibrosis Quística Mucoviscidosis del Uruguay


Nuestra Asociación tiene un nuevo sitio oficial llamado http://www.fqdeluruguay.org/ donde podras encontrar informacion sobre esta enfermedad en Uruguay.

miércoles, 5 de noviembre de 2008

Consejo Consultivo sobre discapacidad

El día 22 de setiembre de 2008 la Asociación se registra para integrar el Consejo Asesor Consultivo sobre Discapacidad. El lanzamiento de este consejo se realizó el mismo día momento en que el Programa Nacional de Discapacidad (Pronadis), dirigido por el Sr. De la Gatta, pasa del Ministerio de Salud Pública (MSP) al ámbito del Ministerio de Desarrollo Social (Mides) junto con un importante presupuesto.

El problema no es la falta de leyes (las hay) sino la falta de voluntad política que a habido hasta ahora.

Por primera vez se destinarán fondos para realizar una campaña publicitaria sobre discapacidad.

El Consejo Consultivo de la Discapacidad estará integrada por discapacitados y técnicos y se plantean tres razones para que exista dicho consejo:

· No pueden realizarse políticas sin participación de los destinatarios según se establece en las Normas Uniformes de la ONU (articulo 18).

· Desde cualquier enfoque, la discapacidad es un componente de la pobreza. Muchos se encuentran en exclusión social. Se comprobó esto con el Plan de Emergencia Social.

· Es necesario contar con un grupo unido para derribar la discriminación.

Las personas con discapacidad son personas con iguales derechos y obligaciones y para ello es importante invitar a las personas con discapacidad, a sus familias y a las organizaciones sociales a participar en programas relacionados con la inclusión social de las personas con discapacidad.

El objetivo de esta convocatoria es mejorar la calidad de vida. Para ello se buscará contar con un Centro de Recursos para:

· Información y orientación.

· Capacitación.

· Fomentar proyectos laborales.

Por último, el Consejo debe ser un lugar de encuentros entre planes y programas.

martes, 23 de septiembre de 2008

Día de la Fibrosis Quística en el Uruguay

El día 4 de setiembre fue decretado por el Ministerio de Salud Pública como el “Día de Prevención y Control de la Fibrosis Quística” en el Uruguay. Esto nos incentiva a realizar actividades de distinta índole que conlleven a la divulgación de información sobre la Fibrosis Quística y su correcto tratamiento.

En esta primera etapa se realizó una actividad académica destinada principalmente a médicos y estudiantes. Se participó en distintos programas de televisión con el objetivo de informar a la población sobre ésta enfermedad que aún sigue siendo diagnosticada.

Podrán ver las fotos en nuestro sitio web.

sábado, 23 de agosto de 2008

Bienvenidos

La intención de este blog es difundir información y compartir experiencias sobre fibrosis quística. La Asociación está formada por padres y pacientes con fibrosis quística y tenemos Personería Jurídica. Fue fundada el 4 de setiembre del 2004 debido a problemas con algunos medicamentos y, desde ese momento, hemos obtenido logros muy importantes que implicaron en una pronta mejora de la calidad de vida de los pacientes con fibrosis quística.

El Poder Ejecutivo ha decretado el 28 de Julio de este año que los 4 de setiembre de cada año sea el Día de la Prevención y Control de la Fibrosis Quística en el Uruguay. Para nosotros, el Día Nacional de la Fibrosis Quística.
Contamos también con un sitio web donde se podrá ampliar información sobre nuestra Asociación y las actividades que se desarrollan.

Nuestro sitio es http://www.fqdeluruguay.org/


Nuestra pagina de contacto es http://www.fqdeluruguay.org/contacto


Nuestros logros:
* Ingreso de enzimas pancreáticas necesarias para el tratamiento de la FQ.
* Participación en el programa de televisión llamado Desafío al Corazón y, con lo recaudado, se compra el local para nuestra sede.
* Ingreso de tobramicina inhalada, antibiótico importante para el tratamiento adecuado de la FQ.
* Creación del Protocolo de Atención Médica para la FQ, participaron médicos especializados de reconocida trayectoria en nuestro país.
*Ingreso de Colimicina, antibiótico importante para el tratamiento de la FQ.
* Aprobación del Protocolo por parte del Ministerio de Salud Pública, se establece la obligatoriedad de la aplicación de dicho protocolo en el tratamiento de la FQ.
* Aprobación por parte del Fondo Nacional de Recurso de la financiación para dar gratuitamente la Tobramicina inhalada a los pacientes que la necesiten.
* Por Decreto del Poder Ejecutivo se establece el 4 de setiembre como "Día de la Prevención y Control de la Fibrosis Quística en el Uruguay".